La corretta applicazione della normativa e il rispetto dei diritti del paziente consentono di offrire cure palliative efficaci, personalizzate e rispettose delle volontà espresse. Il ruolo del professionista è centrale nel tradurre le disposizioni di legge in un’assistenza concreta, coordinata e umanamente significativa. 

Quadro legislativo di riferimento

In Italia, le cure palliative sono regolate principalmente dalla Legge 15 marzo 2010, n. 38 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”), che sancisce il diritto di ogni cittadino a ricevere un’assistenza finalizzata alla tutela della dignità, alla qualità della vita e al sollievo dalla sofferenza in fase avanzata e terminale di malattia.

La Legge 38/2010 garantisce:

Accesso gratuito alle cure palliative e alla terapia del dolore nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale (SSN).

Percorsi assistenziali integrati ospedale-territorio.

Formazione specifica degli operatori sanitari coinvolti.

Sono inoltre rilevanti:

Legge 219/2017 (“Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”), che disciplina il consenso e la pianificazione condivisa delle cure.

Decreto del Ministero della Salute 4 aprile 2012 (requisiti minimi e modalità organizzative per l’accreditamento delle reti di cure palliative).

Normativa regionale, che definisce modalità operative e organizzazione delle Unità di Cure Palliative (UCP) e delle reti locali.

Diritti del paziente in cure palliative

Il paziente ha diritto a:

Accesso tempestivo a cure palliative appropriate, erogate in ospedale, hospice o domicilio.

Adeguata gestione del dolore e dei sintomi correlati alla malattia.

Pianificazione condivisa delle cure (PCC), avviata in tempo utile, che comprenda obiettivi terapeutici, modalità assistenziali e scelte in caso di peggioramento clinico.

Rispetto dell’autodeterminazione attraverso consenso informato o disposizioni anticipate di trattamento (DAT).

Tutela della dignità e della privacy, con particolare attenzione alla riservatezza delle informazioni cliniche.

Supporto psicologico, sociale e spirituale per sé e per i familiari.

Obblighi e responsabilità dei professionisti sanitari

Medici e operatori delle cure palliative hanno l’obbligo di:

Garantire informazione chiara e comprensibile sulle condizioni cliniche, le opzioni assistenziali e le possibili evoluzioni.

Documentare consenso informato e scelte del paziente nella cartella clinica e, se presente, nel fascicolo sanitario elettronico.

Attuare la Pianificazione Condivisa delle Cure in collaborazione con il paziente, la famiglia e l’équipe multidisciplinare.

Segnalare tempestivamente al coordinatore della rete di cure palliative i bisogni emergenti o le variazioni cliniche.

Collaborare con il Medico di Medicina Generale (MMG) e con i servizi territoriali per garantire la continuità assistenziale.