FAQ

Le Cure Palliative si attivano in pazienti con malattia non guaribile a prognosi infausta; una volta che questa situazione si verifica, è utile almeno considerare la possibilità delle Cure Palliative già al momento della diagnosi. Tuttavia è possibile che in una prima fase il paziente sia asintomatico e non ci sia necessità di un supporto oppure che la sintomatologia sia lieve e ben gestibile dai medici curanti senza l'intervento dell'équipe di Cure Palliative.

Le Cure Palliative sono una specializzazione della medicina che si occupa della cura dei sintomi; questa cura può essere effettuata sia al domicilio del paziente, sia ambulatorialmente. Gli Hospice sono strutture specializzate nell'erogazione delle Cure Palliative e sono nate e gestite appositamente per garantire al paziente ed ai familiari il massimo livello di cura in un ambiente sereno e familiare.

No: soprattutto se esiste un rapporto solido precedente, il Medico di Medicina Generale ha un ruolo importante nel team di cura, sia nelle relazioni con il paziente sia con i familiari, oltre che un importante supporto per il team di Cure Palliative. Finchè il paziente è gestito ambulatorialmente, rimane la figura responsabile del progetto assistenziale; in caso di attivazione di UCP Dom o ricovero in Hospice è il medico palliativista che diventa responsabile dell'iter diagnostico-terapeutico, senza escludere l'utilità di un rapporto di collaborazione importante per il paziente.

In base ai diversi ordinamenti regionali ci sono diverse modalità: per conoscere meglio queste possibilità, consiglio di rivolgersi al Medico di Medicina Generale oppure contattare direttamente i servizi UCPDom e Hospice del territorio.

Al momento, l'intero costo dei servizi di Cure Palliative è coperto dal Sistema Sanitario Nazionale o Regionale.

Sì, in questo caso le Cure Palliative sono un supporto al paziente in una fase di cura piuttosto delicata. E' importante definire bene con i medici curanti e l'équipe di Cure Palliative i limiti dell'assistenza palliativa e le finalità dei vari trattamenti, soprattutto in caso di peggioramento del quadro clinico o emergenza 

Il team di Cure Palliative è formato da Medico Palliativista, Infermiere esperto in Cure Palliative, Psicologo, OSS, Assistente Sociale ed Assistente Spirituale; quando si parla di "team" in senso più ampio, sono compresi anche il Medico di Medicina Generale, i medici curanti. i familiari/caregiver ed ovviamente il paziente stesso.

Nei pazienti terminali, ogni atto terapeutico viene eseguito solo dopo averne valutato il rapporto costo/beneficio. Il problema di non forzare l'alimentazione o l'idratazione è una delle questioni più delicate nel fine vita perchè va a toccare le corde più sensibili della nostra "umanità". E' quindi importante valutare bene con l'équipe l'indicazione a nutrire o idratare artificialmente il paziente per non creare al paziente più disagio o sofferenza  di quanto sarebbe l'astenersi da tale pratica. 

Se il paziente ha fame, in Cure Palliative viene spesso concessa la possibilità di alimentarsi anche a scopo di piacere per il paziente; nella maggior parte delle situazioni, tuttavia, il paziente ha sempre meno appetito e le difficoltà ad assumere correttamente il cibo possono essere causa di ulteriori problemi (inalazione di alimenti, soffocamento...). Per quanto riguarda la sete, le indicazioni ad una  idratazione artificiale devono essere valutate attentamente, consapevoli comunque che un'idratazione artificiale NON toglie la sensazione di sete che invece deve essere alleviata in altri modi (acqua fresca a piccoli sorsi, garza imbevuta di acqua); in assenza di tali possibilità va valutata l'indicazione a ridurre farmacologicamente lo stato di agitazione conseguente al disagio del paziente.

Sì. Anche se può sembrare innaturale e controintuitivo, l'idratazione artificiale (endovena o tramite sondino) può causare problemi soprattutto nei pazienti con fragile compenso cardiaco, renale o respiratorio. Per questo è importante valutare ogni provvedimento terapeutico, idratazione compresa, alla luce del rapporto costo/beneficio per il paziente.

Con il termine "eutanasia" intendiamo un processo attivo finalizzato ad interrompere la vita di una persona per risparmiarle sofferenze. Sospendere un mezzo di supporto vitale (respiratore artificiale, emodialisi, nutrizione forzata...) in un paziente che altrimenti non sopravviverebbe, in una situazione di malattia inguaribile a prognosi infausta non deve essere inquadrata come "atto finalizzato ad interrompere la vita", ma come "desistenza terapeutica", cioè sospensione di tutti quegli atti dannosi o quantomeno inutili per il paziente.

L'accanimento terapeutico si verifica quando vi è una sproporzione non giustificabile tra il beneficio atteso dalla terapia e il costo del paziente (in termini di sofferenza, non solo fisica). Quando siamo di fronte a malattie che non guariscono è inevitabile raggiungere questo limite e l'unico modo per riconoscerlo è coltivare un dialogo sincero e onesto tra il paziente, i familiari ed il medico curante per capire fino in fondo i benefici concreti di una terapia ed i bisogni e le volontà del paziente.

Sedazione Palliativa è definita come "l'abolizione volontaria della coscienza di un paziente, finalizzata a sollevarlo dalle sofferenze di un sintomo refrattario alle migliori terapie possibili". E' l'estremo mezzo che l'equipe di Cure Palliative ha per risparmiare al paziente sofferenze inutili. Tale sedazione può essere "intermittente", valutando se al termine della sedazione può essere possibile controllare le sofferenze mantenendo il paziente cosciente e vigile; in caso negativo, potrebbe essere necessario sedare il paziente in modo costante per evitare che i sintomi siano insopportabili nei momenti in cui il paziente non è sedato.

Sì: quando un paziente è sedato, come quando dorme, non può comunicare. Può tuttavia percepire non solo i suoni, gli odori e le stimolazioni esterne che pertanto vanno mantenute in modo delicato e  con intento positivo, senza tuttavia richiedere al paziente una risposta attiva.

Il mezzo principale è l'osservazione del paziente. L'espressione del viso, la tensione del corpo, i vocalizzi improvvisi: sono tutti segni che indicano esternamente quello che il paziente percepisce e vanno rilevati e controllati con obiettività e razionalità. L'equipe di Cure Palliative utilizza l'osservazione per quantificare il dolore e definire la migliore strategia e terapia per alleviare le sofferenze del paziente.

Sì. "Stare" nel senso di "essere" è proprio l'unica cosa che dobbiamo al paziente quando hanno sempre meno importanza le cose da "fare": non serve più "fare" tante cose, adoperarsi per le esigenze del malato, quando il malato non ha altre esigenze se non di essere sollevato dai sintomi e rimanere in un ambiente sereno. In questo momento, essere con il paziente significa accompagnarlo in quest'ultimo cammino, per dargli la forza di affrontare un momento molto difficile con la consapevolezza di avere vicino le persone importanti della sua vita. Proprio per questo sia le Cure Domiciliari, sia l'Hospice sono nati e organizzati per consentire ai familiari di stare vicino ai pazienti per il tempo che ritengono opportuno, anche la notte.

Anche se è un'evidenza scientifica che a dosaggi elevati la morfina può indurre una depressione respiratoria e conseguentemente la morte, a dosaggi terapeutici questo effetto non è voluto nè atteso. La morfina viene prescritta solo per controllare dolore e mancafiato che spesso accompagnano le fasi finali della vita, senza la finalità di abbreviarne la durata.

Sì. E' importante che il percorso del fine vita sia vissuto con la massima serenità sia dal paziente che dai familiari, e alla base di questo è necessario che vi sia comprensione degli eventi ed accettazione della prognosi e delle finalità del trattamento palliativo. E' altrettanto importante, tuttavia, che la richiesta di altre opinioni mediche non provochi sofferenze inutili nel paziente e nei familiari (fisiche, ma anche psicologiche) e che non sia un susseguirsi di consulti medici nella speranza che qualcuno non dica ciò che non vogliamo sentire.

E' difficile parlare di morte ai bambini in una società che nasconde la sofferenza e la morte e le trasforma in spettacoli e videogiochi, alieni alle nostre vite fino ai momenti inevitabili. I bambini sono sensibili, ma anche pieni di risorse; sapranno vedere i fatti e comprendere le nostre parole, ma più di tutto sentiranno le nostre emozioni, le nostre paure e le nostre fragilità, e su queste costruiranno ricordi, affetti, valori. E' importante che noi stessi comprendiamo per primi che la morte è inseparabile dalla vita, che il dolore è inevitabile quando si perde qualcuno, ma che dobbiamo esaltare il tempo in cui la persona ha vissuto più che disperarci per quello che non c'è stato. Se i bambini vedranno una persona morente senza dolore, di aspetto dignitoso e tranquilla, potranno mantenere un ricordo sereno di quella persona e di quel momento, dando alla morte (e alla vita) un significato più profondo e concreto.